Kompetenznetz HIV/Aids
Im 2002 gegründeten Kompetenznetz HIV/ Aids e.V. (kurz: KompNet HIV) arbeiten Wissenschaftler und Mediziner aus ganz Deutschland sowie die Deutsche AIDS-Gesellschaft (DAIG) und die DAH zusammen, um die medizinische Versorgung von Menschen mit HIV weiter zu verbessern.
Das zentrale Projekt des Kompentenznetzes ist eine Langzeituntersuchung mit etwa 8.000 HIV-Positiven, die sog. Kohortenstudie. Mit ihr soll z.B. herausgefunden werden, welche Therapiestrategien bei welchen Patienten am erfolgreichsten sind und ob es neben den bisher bekannten Langzeitnebenwirkungen noch weitere gibt. Anfang Mai 2011 endete die öffentliche Förderung der HIV-Kohorte. Derzeit werden keine neuen Daten mehr eingegeben, Wissenschaftler forschen jedoch noch mit den vorhandenen Daten und dem vorhandenen Biomaterialproben. Spätestens im Juli 2016 werdenn alle Daten und das gesamte Biomaterial vernichtet.
Der Aufbau der Kohortenstudie wurde von der DAH, einigen Mitgliedsorganisationen sowie einem unabhängigen Patientenbeirat bis April 2011 begleitet. Inhaltlich ging es z.B. um die Ausgestaltung des Datenschutzkonzeptes, aber auch um die Entscheidung darüber, was in dieser Studie beforscht werden soll. Die DAH berichtete über Entwicklungen im Kompetenznetz über den Newsletter Kompl@t. Die Geschäftsstelle des Kompetenznetzes HIV/AIDS informiert über http://www.kompetenznetz-hiv.de