Transparenz, Sicherheit, Mitbestimmung, informationelle Selbstbestimmung!

Über viele Jahre hin hat das Kompetenznetz HIV/AIDS eine nationale HIV-Kohorte aufgebaut. Sie umfasst medizinische und psychosoziale Daten sowie Biomaterial von aktuell über 8.200 HIV-Patienten. Im April 2011 endet die öffentliche Förderung. Ob und wie es dann mit der HIV-Kohorte, dem größten Projekt des Kompetenznetzes, weitergeht, weiß derzeit niemand.

Für die Deutsche AIDS-Hilfe und den Patientenbeirat des Kompetenznetzes ist entscheidend, dass Biomaterial und Daten auch in Zukunft sicher verwahrt bleibt, wie es in einem nun vorgelegten Positionspapier zur Zukunft der HIV-Kohorte heißt. Zudem müssten das Projekt und die Entscheidungsstrukturen auch künftig transparent bleiben und die Rechte der Studienteilnehmer auf informationelle Selbstbestimmung und Partizipation gewahrt werden.

Lesen Sie hierzu einen Beitrag von Steffen Taubert im d@h_blog.