Oft gestellte Fragen
Die ePA soll wichtige medizinische Informationen von Patient*innen an einem Ort versammeln und so die Versorgung insgesamt verbessern. Ärzt*innen können Dokumente untereinander besser austauschen, Patient*innen erhalten einen Einblick auf ihre eigenen Gesundheitsdaten.
Außerdem soll über die Weitergabe zu Forschungszwecken eine bessere Datengrundlage für medizinische Forschung entstehen.
Diskriminierung im Gesundheitswesen ist eine Realität, die insbesondere Menschen trifft, die auch in anderen Gesellschaftsbereichen Diskriminierung erfahren. Die patient*innenseitige Steuerung der Sichtbarkeit von sensiblen Informationen und Diagnosen ist zwar möglich, aber kompliziert.
Außerdem kritisieren zahlreiche Expert*innen aus Digitaler Zivilgesellschaft und Wissenschaft Mängel bei der IT-Sicherheit. Es könnte also zu einem Datenleck kommen.
Das Ziel der ePA besteht darin, alle wichtigen medizinischen Information von Patient*innen lebenslang an einem Ort zu versammeln. Darunter fallen z.B. Ärzt*innenbriefe, Befunde und Laborwerte, aber auch eine Liste eingenommener Medikamente. Auch Impfpass und andere Bausteine werden nach und nach in die ePA integriert werden.
Zugriff haben im Standard alle Ärzt*innen und Institutionen, wenn es einen sogenannten Behandlungskontext gibt. Dieser entsteht bisher primär über das Einlesen der Gesundheitskarte in der jeweiligen Institution. Es gibt die Möglichkeit, Ärzt*innen und Institutionen manuell den Zugriff zur ePA zu entziehen.
Wenn ich als Patient*in nicht aktiv werde, werden Dokumente hochgeladen, sind für Ärzt*innen und Institutionen einsehbar und werden auch zu Forschungszwecken weitergegeben.
Es gibt allerdings eine Reihe von Widerspruchsrechten und Möglichkeiten, den Zugriff auf die Daten einzuschränken. Dafür muss ich aber jeweils selbst aktiv werden.
Ja. Generell können Dokumente in der ePA verborgen oder gelöscht werden. Verborgene Dokumente sind nur für mich selbst sichtbar. Gelöschte Dokumente sind auch wirklich gelöscht.
Bei sexuell übertragbaren Infektionen, psychischen Erkrankungen und Schwangerschaftsabbrüchen müssen Ärzt*innen explizit auf das Widerspruchsrecht der Patient*innen hinweisen. Nehmen sie davon Gebrauch, werden die Dokumente nicht oder nur verborgen in der ePA eingestellt.
Es ist wichtig zu wissen, dass sensible Informationen und Diagnosen in unterschiedlichen Teilbereichen sichtbar sein können, z.B. in der Medikationsübersicht. Will man sensible Diagnosen über alle Teilbereiche der ePA verbergen, muss man also mehrere Schritte vornehmen. Dafür gibt es Anwendungsbeispiele zum Leben mit HIV, psychischen Erkrankungen, Drogengebrauch und Substitution und queeren und trans Menschen.
Das Bundesministerium für Gesundheit, die „Digitalagentur“ Gematik und die umsetzenden Krankenkassen sagen: Die Daten sind sicher.
Zahlreiche Expert*innen aus Digitaler Zivilgesellschaft und Wissenschaft kritisieren dagegen Mängel bei der IT-Sicherheit. Es könnte also zu einem Datenleck kommen.
Es gibt zahlreiche nationale und internationale Vorfälle, bei denen es bereits zum Diebstahl sensibler Datensätze und gravierenden Systemausfällen im Themenfeld Gesundheit kam.
Nein. Als Patient*in kann ich der Einrichtung einer ePA jederzeit widersprechen. Außerdem kann ich weitere Teilbereiche der ePA ablehnen, z.B. eine Weitergabe zu Forschungszwecken.
Ja, Patient*innen werden auch dann behandelt, wenn sie der ePA widersprochen haben. Ein Ausschluss ist verboten.
Wenn Patient*innen die ePA nicht nutzen, profitieren sie nicht von den Vorteilen und möglichen Erleichterungen, die eine ePA mitbringen kann. Die Entscheidung für oder gegen eine ePA ist also immer eine persönliche Abwägungsfrage.
Die ePA wird über die gesetzlichen Krankenkassen und aus Mitteln des Bundeshaushalts finanziert. Für Versicherte entstehen keine direkten Kosten – diese werden mittelbar über die Beiträge zur Krankenversicherung abgedeckt.
Die neu eingerichteten Ombudsstellen der Krankenkassen sollen bei Fragen zur und Problemen mit der ePA beraten.
Teilnehmende Apotheken haben im Rahmen der sogenannten assistierten Telemedizin Zugriff auf die ePA. Das bedeutet, dass Apotheken zu ambulanten telemedizinischen Leistungen beraten und Patient*innen bei ihrer Inanspruchnahme anleiten. Versicherte können von Apotheken auch in der Bedienung der ePA unterstützt werden, z.B., indem um ein Dokument zu löschen.
Unterstützung bieten darüber hinaus die Verbraucher*innenzentralen.
Bei HIV-bezogenen Fragestellungen beraten die Online-Beratung der Deutschen Aidshilfe und viele Aidshilfen vor Ort.