Was ist die ePA?

Die elektronische Patient*innenakte soll an einem Ort wesentliche medizinische Unterlagen zusammenführen und so den Behandlungsalltag erleichtern. Die Daten werden dort prinzipiell lebenslang gespeichert. Zugriff haben behandelnde Ärzt*innen und weitere Personengruppen. Über die ePA-App oder einen Computer können Patient*innen selbst ihre Gesundheitsinformationen einsehen und auch die Sichtbarkeit und den Zugriff steuern.

Die „ePA für alle“ funktioniert auch ohne aktives Zutun der Versicherten: Ärzt*innen und Institutionen können die ePA auch dann einsehen und aktualisieren, wenn der*die jeweilige Patient*in selbst nicht die zugehörige ePA-App installiert hat.

Voraussetzung dafür ist ein sogenannter Behandlungskontext, der praktisch in der Regel über das Einlesen der Versichertenkarte realisiert wird. Ab dann erhalten Ärzt*innen und Institutionen im Standard 90 Tage Zugriff auf die in der ePA gespeicherten Daten.

Zugriff haben je nach Behandlungskontexten Ärzt*innen, Psychotherapeut*innen, Apotheker*innen und das zugehörige Personal sowie weitere Personengruppen und Institutionen (z.B Notfallsanitäter*innen, Hebammen). Nach Einwilligung erhalten auch Menschen des öffentlichen Gesundheitsdienst sowie Betriebsärzt*innen Zugriff.

Patient*innen können die Daten in der ePA selbst einsehen und deren Sichtbarkeit steuern.

Ein Zugriff ist über die zugehörige ePA-App ihrer Krankenkasse per Smartphone oder über einen Computer möglich.

Außerdem ist es möglich, einem*einer Vertreter*in Zugriff auf die eigene ePA zu gewähren.

Ärzt*innen bzw. medizinische Einrichtungen sind dazu verpflichtet, verschiedene Daten in der ePA einzustellen, wenn Patient*innen der Einrichtung der ePA nicht widersprochen haben. Das umfasst z.B. Ärzt*innenbriefe, Befunde, Labordaten und die Ergebnisse aus bildgebenden Verfahren (z.B. Röntgenbilder). Darüber hinaus werden auch Daten über die bei den Krankenkassen in Anspruch genommenen Leistungen eingestellt (sogenannte Abrechnungsdaten) und aus den E-Rezepten entsteht automatisch eine Medikationsübersicht, sofern Patient*innen dem nicht widersprechen.

Patient*innen können darüber hinaus eigene Dokumente in der ePA hochladen.

Perspektivisch soll die ePA um weitere Anwendungsfälle erweitert werden, z.B. Impfpass und Zahnbonusheft.

Die Deutsche Aidshilfe hat den gesamten Gesetzgebungs- und Entwicklungsprozess der „ePA für alle“ eng begleitet. Sie ist Mit-Initiatorin des offenen Briefs „Vertrauen lässt sich nicht verordnen“ zur Digitalisierung des Gesundheitswesens.

Während eine ePA prinzipiell viele Vorteile bringen könnte, birgt sie das Risiko von Diskriminierung im Gesundheitswesen, insbesondere bei möglicherweise mit Stigmatisierung und Diskriminierung verbundenen Gesundheitsinformationen und Diagnosen. Es gibt derzeit wenig komfortable Funktionen, die Sichtbarkeit dieser Gesundheitsinformationen und Diagnosen selbstbestimmt über alle Teilbereiche der ePA hinweg zu steuern. Hier muss aus Sicht der Deutschen Aidshilfe nachgebessert werden.

Auch die standardmäßige Weitergabe von Daten zu Forschungszwecken, der Zugriff von Betriebsärzt*innen auf die ePA und die Information zu Gesundheitsrisiken durch Krankenkassen werden von der Aidshilfe kritisiert. Vertreter*innen aus Digitaler Zivilgesellschaft und Wissenschaft äußern darüber hinaus Kritik an der IT-Sicherheit.

Letztlich ist es bei den verschiedenen Vor- und Nachteilen aber eine individuelle Abwägungsfrage, ob und wie man als Patient*in die ePA nutzen möchte.

Wesentliche Gesetzesgrundlagen hat der Bundestag mit dem Digital-Gesetz und dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz Ende 2023 beschlossen. Die Bestimmungen finden sich im Fünften Buch des Sozialgesetzbuchs (SGB V). Die Gematik, sozusagen die „Digitalagentur des Bundes“ für Gesundheitsthemen, hat auf Basis der Gesetzestexte Spezifikationen entwickelt, also eine Art Bauplan für die ePA.

Die gesetzlichen Krankenkassen entwickeln nun auf dieser Basis ihre ePA-Apps. Das heißt aber auch: Jede App sieht unterschiedlich aus, je nachdem, wo man versichert ist. Die Gematik listet alle zur Verfügung stehenden ePA-Apps auf ihrer Webseite.

Auf übergeordneter Ebene kommt der European Health Data Space (EHDS), also ein europaweiter Gesundheitsdatenraum. Damit sollen Ärzt*innen zukünftig bei Bedarf EU-weit auf die Daten in der elektronischen Patient*innenakte zugreifen können; auch E-Rezepte sind dann international einlösbar. Außerdem werden Forschungsdaten von Patient*innen in der EU zusammengeführt.