Anwendungsbeispiel: Queere und trans Menschen

Das Szenario: Als queerer und/oder trans Mensch möchte ich verhindern, dass die gechlechtliche Identität und/oder Sexualität in der ePA sichtbar wird.

Hierzu muss man zunächst überlegen, wo in der ePA die geschlechtliche Identität oder Sexualität sichtbar werden könnte:

  • Offensichtlich sind alle Dokumente, in denen die geschlechtliche Identität und/oder Sexualität dezidiert zum Thema gemacht wird, weil sie im Behandlungskontext relevant ist.
  • Die Medikationsübersicht kann direkte oder mittelbare Hinweise auf Geschlechtsidentität und/oder Sexualität geben:
    • wenn trans Menschen Hormone einnehmen.
    • Die Einnahme von PrEP-Medikamenten könnte von Ärzt*innen aufgrund der Indikation bzw. der größten Nutzer*innengruppe mit schwuler Sexualität in Verbindung gebracht oder fälschlicherweise als HIV-Infektion gedeutet werden, in jedem Fall aber mit einem aktiven Sexualleben und wechselnden Partner*innen,
    • Wenn Antibiotika, die vor allem zur Therapie von Geschlechtskrankheiten eingesetzt werden, häufiger in der Medikationsübersicht auftauchen, könnten Ärzt*innen Schlussfolgerungen auf ein aktives Sexualleben und wechselnde Partner*innen ziehen.
  • Auch die Abrechnungsdaten der Krankenkassen, die automatisch in die ePA eingepflegt werden, enthalten Hinweise (z.B. auf eine trans Identität).

Lösungsansätze

Prinzipiell gibt es zwei Lösungsansätze für das Verbergen der geschlechtlichen Identität und/oder Sexualität: Entweder man steuert die Sichtbarkeit sehr genau und individuell oder man erlaubt einzelnen Ärzt*innen, die nichts von der Geschlechtsidentität/Sexualität wissen sollen, generell keinen Zugriff auf die ePA.

Genaue Steuerung

  1. Als Patient*in könnte man also dem Einstellen aller Dokumente mit Bezug auf die Geschlechtsidentität/Sexualität widersprechen, kann dann selbst aber auch nicht auf die Dokumente zugreifen.
  2. Alle Dokumente, die schon in der ePA sind, könnte man außerdem manuell verbergen oder sogar löschen. Das Problem: Niemand außer man selbst kann dann noch die Dokumente einsehen. Es ist nicht möglich, eine selektive Sichtbarkeitssteuerung auf Dokumentenebene einzurichten. Man müsste regelmäßig nachsehen, ob neue Dokumente eingestellt wurden.
  3. Bezogen auf die Abrechnungsdaten der Krankenkassen und die Medikationsübersicht ist die einfachste Lösung, beiden Teilbereichen der ePA generell zu widersprechen. Man kann dann als Patient*in selbst aber auch nicht mehr auf die Informationen zugreifen. Man kann den Zugriff auf Medikationsübersicht und Abrechnungsdaten auch nur einzelnen Institutionen / Ärzt*innen entziehen, muss aber bei neuen Ärzt*innen jedes Mal aktiv daran denken.

Genereller Widerspruch

Am wenigsten Arbeit hat man, wenn man bestimmten Ärzt*innen generell den Zugriff auf die ePA entzieht. Patient*innen müssen dafür vor dem Besuch neuer Ärzt*innen aktiv werden und den Widerspruch in der ePA-App oder gegenüber einer Ombudsstelle erklären, müssen dafür dann aber nicht mehr auf die verschiedenen Details und Einstellungen achten. Ärzt*innen, die keinen Zugriff auf die ePA haben, können allerdings selbst auch keine Dokumente einstellen. Ein Vorteil der ePA geht so verloren.